EPD data voor wetenschappelijk onderzoek: een nieuw tijdperk

In de elektronische patiënt dossiers (EPD’s) van ziekenhuizen ligt een schat aan informatie verborgen, waar we veel van kunnen leren. Tenminste, als de informatie uit de systemen te halen is. Waar in het verleden menig student werd ingezet om wekenlang dossiers door te ploeteren voor dataverzameling, mag dat met de huidige wetgeving niet meer. De mProve werkgroep Wetenschap pleit voor de inzet van data extractie technologie en intensieve samenwerking.

Al jaren speelt het retrospectief dossieronderzoek een belangrijke rol in de medische wetenschap. Het is een bron van nieuwe inzichten in frequentie, verspreiding en determinanten van ziekte en herstel. Vele predictiemodellen zijn gebaseerd op data uit medische dossiers. Het heeft de zorg beter en efficiënter gemaakt. De digitalisering in de zorg heeft deuren geopend voor het creëren van grotere en omvangrijker datasets. Dat is de sleutel tot betere predictiemodellen en tot verantwoorde, slimme en toekomstbestendige zorg. Deze ontwikkeling gaat een belangrijke plaats krijgen in de zorg van de toekomst.

‘We hebben nieuwe methodes nodig voor het ontsluiten van ongestructureerde data uit EPD’s' - Jeanne Dieleman, epidemioloog Máxima MC

Nieuwe methodes ‘Het verkrijgen van bruikbare data uit het EPD blijkt in de praktijk lastig. Naast privacy issues hebben we te maken met veel ongestructureerde data ofwel vrije tekst. Relevante informatie over bijvoorbeeld roken en familiegeschiedenis is niet makkelijk uit het EPD te vissen’, zegt Jeanne Dieleman, epidemioloog in Máxima MC. Handmatig zoeken in de vrije tekst van het EPD is arbeidsintensief, foutgevoelig en schuurt met privacy wetgeving van de WGBO en AVG. ‘We hebben nieuwe methodes nodig voor het ontsluiten van ongestructureerde data uit EPD’s. Eén van de mogelijkheden is het gebruik van de digitale zoekmachine CTcue.’

Mogelijkheden met CTcue Met CTcue kun je op gepseudonimiseerde manier zoeken in de vrije tekst van het EPD én zijn de kaders van de privacy wetgeving automatisch geborgd. Isala, Jeroen Bosch ziekenhuis en Máxima MC gebruiken CTcue al voor het verzamelen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor kwaliteitsindicatoren, collegiale dossier controle en ICHOM’s ofwel relevante patiëntuitkomsten. CTcue biedt mogelijkheden, maar het opstellen van een goede zoekvraag kan ingewikkeld en tijdrovend zijn. Bovendien is nog weinig bekend over de kwaliteit van de verkregen datasets.

Big zorgData De mProve werkgroep Wetenschap wil stappen maken door samen op te trekken en van elkaar te leren. Bijvoorbeeld door zoekalgoritmes met elkaar te delen en te vergelijken. Het resultaat is tijdwinst, kwaliteitsverbetering en schaalvergroting. De mProve ziekenhuizen kunnen zich zo positioneren als een interessante samenwerkingspartner voor wetenschappelijke projecten met Big zorgData. Om te verkennen wat in Nederland gebeurt op dat gebied en wat de mogelijkheden voor samenwerking zijn, was de mProve werkgroep Wetenschap in december uitgenodigd bij professor Asselbergs, cardioloog in het UMCU. Asselbergs streeft naar minder versnippering op het gebied van Big zorgData. Hij ziet kansen in het uitwisselen en valideren van zoekalgoritmes met mProve ziekenhuizen.

‘Hoe kunnen we de krachten meer bundelen?' - Prof. Asselbergs, cardioloog UMCU

‘Technologie is beschikbaar, maar wordt die goed ingezet?’ vraagt Asselbergs zich af. ‘Willen we data delen in een uniforme centrale database, of algoritmes die lokaal kunnen worden toegepast? De projecten schieten als paddenstoelen uit de grond. Iedereen duikt op de data, heeft een eigen strategie en bouwt een eigen infrastructuur. Overzicht ontbreekt. Hoe kunnen we de krachten meer bundelen en meer gezamenlijk ontwikkelen zodat we echt vooruitgang boeken in de wetenschap en de zorg?’ Het zijn vragen waar ook de mProve werkgroep Wetenschap graag antwoord op heeft. Het komende jaar zal de werkgroep zich daarmee bezighouden en ontwikkelingen nauw volgen.

Werkgroep Wetenschap

  • Joke Bosch, Wetenschapscoördinator, Albert Schweitzer ziekenhuis
  • Joep Dille, Manager Innovatie en Wetenschap, Isala
  • Janine Timmers, Manager Wetenschap, Jeroen Bosch Ziekenhuis
  • Jeanne Dieleman, Epidemioloog, Máxima MC
  • Simone Croezen, Hoofd Wetenschap en Kennis, Rijnstate

Begrijpt jouw patiënt wat je bedoelt?